[This post contains advanced video player, click to open the original website]
Барбаре пришлось через многое пройти. Мама возила её в больницу до 12 лет, а потом стала просто сажать в такси, отправляя одну на приём к врачу и за лекарством. В семье девочку не воспринимали как полноценного человека. Когда мучилась от болей, на неё смотрели с презрением. В школу тоже не водили.
[Барбара Набуло, пациентка с серповидноклеточной анемией]:
«Родственники никогда не думали обо мне как о нормальном человеке, которому нужно получить образование. Моей маме говорили, что такие дети не развиваются, не могут учиться в школе и не рожают детей».
Вопреки этому Барбара не только выжила, но и вышла замуж. Сейчас у неё трое детей. Родители уже воспринимают всё иначе.
[Майкл Кибойя, отец пациентки]:
«В то время, когда родилась Барбара, люди смотрели на больных серповидноклеточной анемией как на обречённых. Но думаю, теперь благодаря распространению информации люди стали больше понимать».
При серповидноклеточной анемии эритроциты имеют серпообразную форму – отсюда и название. У больных этим недугом наблюдаются замедленное развитие, усталость и анемия, бывают отёки пальцев рук и ног, артрит, приступы боли и другие симптомы. Причём в некоторых случаях пациент может умереть.
[Джулиан Абесо, заведующая педиатрическим отделением]:
«У большинства детей с этой болезнью симптомы проявляются в возрасте 6–8 месяцев. За первые десять лет жизни такой ребёнок может несколько раз оказаться в больнице, если ему не давать профилактических лекарств».
В больницу в Мбале приезжают за лекарствами сотни пациентов из сельской местности. Многих лечат гидроксимочевиной. Этот препарат ослабляет боль и другие симптомы.
[Джулиан Абесо, заведующая педиатрическим отделением]:
«Это чудо-лекарство. Оно изменило подход к лечению детей с серповидноклеточной анемией. <…> Качество жизни пациентов улучшается».
Серповидноклеточная анемия наиболее распространена в Индии и Африке, где часто бывают эпидемии малярии. Причём у пациентов с этим заболеванием крови повышенная устойчивость к разным малярийным штаммам.
По некоторым оценкам, в мире серповидноклеточной анемией болеют от шести до восьми миллионов человек. При этом более пяти миллионов живут в странах Африки к югу от Сахары.
Ну а Барбара приходит в больницу в Мбале раз в неделю и беседует с пациентами и их родственниками. Она рассказывает, как справляется с недугом, и старается своим примером вселить надежду в других людей.
Leave a Comment