Миодистрофия Дюшенна – это прогрессирующая генетическая болезнь. Она приводит к тому, что все мышцы тела постепенно ослабевают.
[Эмма Халлам, мама Алекса]:
«Сначала это затрагивает ноги. Ходить становится сложно. Он никогда не мог бегать. Прыгать и тому подобное тоже стало сложно. В 7-10 лет болезнь перешла на туловище и руки. Потом она захватит всё тело».
В настоящее время лекарств от миодистрофии Дюшенна нет. Но достижения в области технологий позволяют таким детям, как Алекс, вести более удобную жизнь.
Так, несколько британских компаний и лабораторий объединились, чтобы создать костюм SMART. Он призван помочь людям с миодистрофией Дюшенна двигать руками и выполнять повседневные задачи.
[Алекс Халлам, больной дистрофией Дюшенна]:«Немного странное ощущение, немного новое. Я пока не могу сказать, что думаю. Просто здорово видеть, как развиваются технологии».
Прототип SMART Suit всё ещё в стадии разработки. Но есть надежда, что в ближайшем будущем он будет доступен на коммерческой основе.
[Джек Коннолли, инженер]:«Наша работа на данный момент состоит в том, чтобы понять потребности людей: что они делают изо дня в день, различные типы стульев и инвалидных колясок, которые у них есть. Мы хотим превратить нашу разработку в продукт, который не только им помогает функционально, но также вписывается в их жизнь и их среду».
Алекс – один из первых, кто примерил прототип. Он надеется, что это поможет ему с повседневными делами, такими как чистка зубов и приготовление чая.
Конечная цель в том, чтобы однажды в ближайшем будущем SMART Suit позволил молодым людям с миодистрофией жить независимо и достойно по мере ухудшения их состояния.
Короткая ссылка на эту страницу:
